La denuncia di Viva la vita Onlus, l'associazione dei familiari di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e che tutela chi ha gravi disabilità. Il presidente Pichezzi: "Saranno lasciati tutti in un muto silenzio, questo è inaccettabile".
Emergenza fondi per i malati di Sla. Sono quasi esauriti, infatti, i soldi destinati dalla Regione Lazio per macchinari che aiutano nella comunicazione i malati di sclerosi laterale amiotrofica. E tutte le persone con gravi disabilità. La denuncia di "Viva la vita onlus", associazione che riunisce e tutela i familiari e i malati di Sla.
"Persone per lo più totalmente lucide che non hanno la possibilità di comunicare con l'esterno - ha denunciato la Onlus - Saranno lasciate chiuse nel loro muto silenzio". "Del fondo iniziale di 1.535.670 euro rimane solo il 3% - aggiunge Viva la Vita - E la Regione Lazio è rimasta a guardare senza cercare alcuna soluzione alternativa".
"Il Lazio, nel 2006, si è distinto per essere il primo in Italia a mettere su un percorso virtuoso - ha ricordato la Onlus - Che consentisse ai malati di Sla di poter avere un comunicatore e tutti i servizi connessi".
Viva la vita onlus sottolinea che il parco macchine, ad oggi, conti circa 1.500 ausili e comprenda comunicatori a puntamento oculare, cioè macchine a più basso contenuto tecnologico, fino ai campanelli di chiamata, per una spesa media a paziente di circa 9mila euro.
"Ausili in circolo non solo acquistati - spiega l'associazione - Ma anche rimessi in utilizzo sono circa il 15%. All'interno di un percorso che prevede un attento monitoraggio dei pazienti, capacità di rivalutazione e di riparazione in caso di guasti".
"Persone per lo più totalmente lucide che non hanno la possibilità di comunicare con l'esterno - ha denunciato la Onlus - Saranno lasciate chiuse nel loro muto silenzio". "Del fondo iniziale di 1.535.670 euro rimane solo il 3% - aggiunge Viva la Vita - E la Regione Lazio è rimasta a guardare senza cercare alcuna soluzione alternativa".
"Il Lazio, nel 2006, si è distinto per essere il primo in Italia a mettere su un percorso virtuoso - ha ricordato la Onlus - Che consentisse ai malati di Sla di poter avere un comunicatore e tutti i servizi connessi".
Viva la vita onlus sottolinea che il parco macchine, ad oggi, conti circa 1.500 ausili e comprenda comunicatori a puntamento oculare, cioè macchine a più basso contenuto tecnologico, fino ai campanelli di chiamata, per una spesa media a paziente di circa 9mila euro.
"Ausili in circolo non solo acquistati - spiega l'associazione - Ma anche rimessi in utilizzo sono circa il 15%. All'interno di un percorso che prevede un attento monitoraggio dei pazienti, capacità di rivalutazione e di riparazione in caso di guasti".
"Da regione di eccellenza, per avere speso molto bene questi fondi, adesso siamo la Regione in cui i malati rischiano di non comunicare" ha detto Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus.
Che ha aggiunto: "La nostra proposta, per tamponare l'emergenza per un anno, è di impiegare 500mila euro da anticipare attraverso il fondo regionale sociale dedicato alla Sla, di 9 milioni di euro." "E continuare così a erogare comunicatori finché si rendano disponibili nuovi fondi ministeriali", ha concluso il presidente della Onlus Pichezzi.
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